Alors que l’attention est portée en ce moment sur la campagne de vaccination, un autre fléau que le virus lui-même commence à faire parler de lui : le mystère dit du « Covid long ». Environ 25 % des personnes infectées par le virus sont ainsi concernées après cinq semaines et plus, incluant celles qui ont eu une forme bénigne sans phase aiguë. Après trois mois, le chiffre chute à 10 %. Des études menées à ce jour sur les symptômes persistants pourraient aboutir, à l’avenir, à des conclusions préoccupantes quant aux troubles neurologiques suscités par la contamination. Des chercheurs australiens parlent déjà d’une « vague silencieuse » qui pourrait se tenir postérieurement à la pandémie et concerner les personnes atteintes de troubles neurodégénératifs.
En attendant, les symptômes dits du « Covid long » peuvent parfois être lourds et le handicap réel. C’est le cas de Vanessa, Orléanaise dont les céphalées et l’insomnie reviennent régulièrement, assorties de gros coups de fatigue. Pour Oscar, ce sont des inflammations musculaires au niveau du cœur, des poumons, des côtes ainsi que de la gorge qui le font peiner, tant pour respirer que pour faire un effort physique. Quant à Nadine, prof de maths à Saint-Jean-de-Braye, elle a contracté la Covid à deux reprises, en février puis en octobre. En ce qui la concerne, elle n’a pas souffert de trouble respiratoire, mais plutôt d’une perte du goût (qui s’est étendue de février jusqu’en août) ainsi que de l’odorat, revenu plus tôt. Lors de sa deuxième infection, elle a de nouveau perdu ses sens et tout le travail de patience et de rééducation entrepris. À ce jour, elle a complètement récupéré son odorat, constatant une absence moins longue que la fois précédente mais le goût, lui, reste un challenge, surtout pour le salé. Elle précise dormir une heure par jour au retour du travail pour pouvoir tenir debout et ne peut faire aucun effort. Pour beaucoup d’autres, l’anosmie est une séquelle assortie d’un impact psychologique, voire d’une souffrance lorsqu’elle empêche de sentir ses enfants ou bien d’une peur, celle de ne pas sentir le brûlé ou les émissions de gaz… Dans le cas de Sophie, infectée en mars, son mal se doublait d’un autre très difficile à vivre : la cacosmie, un trouble de l’odorat défini par la perception d’odeurs désagréables ou fétides sans qu’il n’y ait d’odeurs de ce type dans l’environnement extérieur : « Après une semaine de saignements de nez en décembre, j’ai retrouvé partiellement l’odorat, au moins pour les mauvaises odeurs et la cuisine… Tout ce qui est chimique ou synthétique (gel douche, lessive…) n’a pas encore d’odeur. »
Que fait l’hôpital ?
La Haute Autorité de Santé vient de publier des recommandations à destination des patients et des professionnels de santé en manque cruel de données : il s’agit de douze réponses synthétiques aux problèmes soulevés (voir lien en bas de page), qui ont pour mission d’informer et d’orienter les individus dans leur rétablissement ou prise en charge du « Covid long ». Un obstacle se dessine cependant localement : le désert médical régional et la difficulté d’être reçu en tant que nouveau patient. Sans compter que certains médecins minimisent les effets de la Covid-19 et, de facto, la détresse du malade : « Tout le monde est fatigué, c’est la saison… », s’est entendu dire Vanessa auprès d’un médecin orléanais. « Les coronavirus existent depuis l’Antiquité, il n’y a rien de nouveau », affirme un autre docteur. « Des généralistes qui n’y croient pas, il y en a donc encore ? », s’étonne pour sa part Jacques Huguenin, rédacteur en chef des publications de l’Union Régionale des Professionnels de Santé (URPS) Médecins Libéraux et de la Fédération des URPS du Centre-Val de Loire. Le problème reste cependant qu’il n’y a, aujourd’hui, pas de structure dédiée aux soins post-Covid ou au Covid long à ce jour, ni en local ni à l’échelle nationale. « La réponse au problème ne pourra pas venir que de l’hôpital, sinon, elle ne serait adaptée qu’à la ville », estime toutefois Jacques Huguenin.
L’hôpital d’Orléans, justement. Aujourd’hui dédié à la gestion des malades Covid, l’établissement a l’intention de mettre en place des séances d’hospitalisation de jour, de réhabilitation à l’effort et à l’activité. En mai et juin derniers, des pneumologues se chargeaient de la rééducation respiratoire des ex-patients laissés en difficulté, mais la deuxième vague et la fluctuation des admissions qui s’est ensuivie a eu raison de la structuration de ce bon fonctionnement. Jusqu’à présent, la demande pour des consultations dues au post-Covid n’y est pas si importante, essentiellement parce que les personnes concernées ne sont pas toujours à même d’auto-diagnostiquer les symptômes persistants les plus légers ou parce qu’elles savent déjà qu’aucune unité n’est disposée, en ces temps de suractivité et de priorisation, à les recevoir.
Coordinateur médical de cette dernière structure, le docteur Drahi explique, en attendant le résultat d’études complémentaires (voir encadré), que le patient atteint de « Covid long » ne doit pas comparer son état avec celui dans lequel il se trouvait avant de contracter la Covid-19, mais plutôt avec celui dans lequel il était au sortir de la phase aiguë. Les « Covid longs » les moins handicapés vont devoir pratiquer une forme d’autogestion, en lien avec leur médecin traitant. L’humilité et la résilience que force le Covid vont de pair avec une autre grande leçon : l’écoute. Lors de la rééducation à l’effort notamment, si celui-ci entraîne une grosse fatigue, il vaut mieux identifier l’action douloureuse et espacer les temps d’effort. Quant au risque d’hypocondrie qui peut se diffuser comme une traînée de poudre, La HAS conseille de voir avec son médecin généraliste quels examens peuvent être pertinents ou inutiles. Il faut, peut-ête aussi, éviter d’aller chercher l’info dans des groupes créés sur les réseaux sociaux, où l’on risque de tomber sur un « bureau des pleurs anxiogènes » et prêter l’oreille à des fake news qui n’arrangeront rien…