À Saran, Clara, la petite dernière d’une fratrie de trois enfants, souffre d’une hypotonie diagnostiquée le jour de sa naissance, ainsi que d’une épilepsie sévère. « Ce n’est pas héréditaire, c’est un récepteur qui s’est mal développé », explique sa maman, Julie. Pour financer les méthodes alternatives de motricité intensive, mais aussi le reste à charge des différents équipements nécessaires, il faut près de 15 000 € par an. Une somme astronomique avancée par Julie, qui s’est d’ailleurs mise en disponibilité pour s’occuper de son enfant. « Pour ces soins qui ne sont pas pratiqués en France, une semaine coûte près de 4 000 € et un fauteuil adapté entre 5 et 6 000 €, observe la mère de famille. Et ça n’est pas un luxe ».
Le quotidien de la famille est donc rythmé par les soins, notamment un suivi à l’hôpital Necker et des sessions de motricité intensive pratiquées en Espagne. « Nous avons fait le choix, avec les neuro-pédiatres, de nous concentrer sur le développement moteur de Clara car nous ne pouvons, malheureusement, pas tout financer, explique Julie. Ces méthodes alternatives offrent de réelles avancées. Clara n’est plus hospitalisée pour détresse respiratoire et cela améliore aussi sa déglutition. Et elle arrive aujourd’hui à manger à la cuillère ». Parmi les derniers progrès en date, la petite fille a même pu réaliser quelques pas en déambulateur pendant son dernier séjour espagnol. « Nous continuons de la stimuler à la maison », ajoute Julie qui espère voir, un jour, sa fille marcher. « En attendant, l’objectif est déjà qu’elle arrive à tenir assise seule. »
Une vraie battante
Malgré ses 8 ans, la petite Clara ne va pas à l’école. « Elle communique avec les yeux avec l’aide d’un appareil. Elle sait répondre oui ou non », ajoute sa maman, qui a bien pensé, un temps, à se proposer à l’école comme aide de vie scolaire pour sa fille, mais a rapidement compris qu’une scolarisation serait compliquée. « Nous essayons déjà de nous concentrer sur la communication avec l’aide d’une orthophoniste », assure Julie, dont le cœur est réchauffé, explique-t-elle, par les élans de solidarité qui bénéficient à sa fille (voir encadré). De quoi trouver de l’énergie pour accompagner Clara, cette petite battante qui repousse sans cesse ses propres limites sur le ring de la vie.
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