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Vivre avec la maladie de Stargardt
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Vivre avec la maladie de Stargardt

Vivre avec la maladie de Stargardt

À 22 ans, Emma Royer, une habitante de la métropole d’Orléans, a appris qu’elle était touchée par la maladie de Stargardt et qu’elle s’apprêtait à devenir progressivement malvoyante. Après une phase douloureuse, elle a su adapter son quotidien. Sept ans après le diagnostic, Emma a pourtant su rebondir, professionnellement comme dans son rapport au handicap. 
Léa Massat
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Emma Royer n’avait que 22 ans quand on lui a diagnostiqué la maladie de Stargardt. Cette maladie rare touche la macula, la partie de l’œil où l’acuité visuelle est la plus forte. Elle a appris que sa vue serait progressivement altérée alors qu’elle était enceinte de son premier enfant. Lors d’une visite à la médecine du travail, on lui conseilla après examen de faire contrôler son œil gauche. Les résultats d’une prise de sang confirmèrent les suspicions, même s’ils mirent… neuf mois à arriver. Entre-temps, Emma avait mis son fils au monde. « J’ai eu l’impression de faire un enfant malade et j’étais persuadée qu’il ne m’aimerait pas, raconte-t-elle aujourd’hui. Quand on devient maman, on n’a pas le droit de se plaindre. On devrait être comblée d’avoir donné la vie, mais c’est aussi légitime d’avoir des moments de tristesse. »

Lorsque les résultats se révélèrent positifs, Emma fut prise en charge à l’hôpital ophtalmologique des Quinze-Vingts, à Paris, pour effectuer des recherches sur cette maladie qu’elle développait. « J’étais comme un rat de laboratoire avec 15 médecins autour de moi… » se souvient-elle. Les spécialistes lui proposèrent un protocole expérimental précis, mais il fallait opérer la rétine. Or, si l’opération échouait, son cas aurait pu être aggravé : Emma refusa l’intervention. Un dispositif visuel et audio lui fut proposé quelques années plus tard, grâce notamment à une paire de lunettes capable d’agrandir, de changer les couleurs et d’énoncer les mots que l’utilisateur voyait. Pour le moment, Emma n’a pas ressenti l’utilité de cet ustensile : à 29 ans, elle se contente toujours de sa paire de lunettes presque ordinaire, puisque ses verres s’adaptent en toute autonomie à la luminosité. Aujourd’hui, elle n’est plus éligible aux critères pour suivre des traitements expérimentaux, sa maladie étant trop avancée.

Accepter, s’adapter

Comme le cas d’Emma est rare, les professeurs des Quinze-Vingts ne savaient pas comment sa maladie allait évoluer. La jeune femme est donc passée par une longue phase de déni. Ce ne fut d’ailleurs que trois ans après que le diagnostic a été porté qu’elle se décida à monter son dossier d’invalidité auprès de la Sécu… La phase d’acceptation dura en fait deux années, durant lesquelles elle dut réadapter son quotidien : un centre pour les malvoyants, situé à Tours, l’aida ainsi pour continuer à travailler en tant qu’assistante dentaire. Il fallut aussi améliorer pour elle l’ergonomie du cabinet dans lequel elle exerçait.

Sur le plan personnel, depuis qu’elle a mis au monde son premier enfant, Emma a eu la joie d’être de nouveau maman. Aujourd’hui, au lieu de lire des histoires à ses enfants pour les endormir, elle en invente, ou bien elle achète des livres où les mots sont écrits avec une police grande, épaisse et noire, afin d’éviter des contrastes peu nuancés. L’institutrice de l’école a également proposé d’aider ses enfants à faire leurs devoirs si cela devenait trop compliqué. Car aujourd’hui, pour voir, Emma rencontre des difficultés à différencier les nuances de couleurs comme le jaune et le vert, mais l’altération de sa vision centrale reste la plus impactante au quotidien. Par exemple, elle peut vite être déstabilisée si on lui déplace ses affaires. « C’est très contraignant dans le quotidien, surtout pour l’orientation dans l’espace, explique-t-elle. Parfois je croise des personnes que je connais en ville, mais s’ils ne savent pas que je ne vois pas bien, ils peuvent croire que je les snobe… Il ne faut pas non plus que je pleure, car sinon je mets trois jours à m’en remettre. Visuellement, ça devient catastrophique. » Ses proches l’aident cependant au quotidien, son mari s’est ainsi mis aux tâches administratives. Ses enfants, cependant, ne se rendent pas encore tout à fait compte des difficultés de sa maladie. « Du haut de ses 6 ans, mon fils ne comprenait pas très bien au début. Il m’a posé la question fatidique : “Mais maman, tu ne sais pas lire ?” Alors je lui ai expliqué avec des mots simples », s’amuse Emma en replaçant ses cheveux blond cendré.

Aider les autres en retour

Pour faire face à la maladie et à ses conséquences dans sa vie quotidienne, Emma a été suivie par une coach de développement personnel et cela, dit-elle, lui a permis d’avancer. Au fil des années, sa vue a continué de baisser progressivement et elle a dû changer d’activité professionnelle : ne pouvant plus continuer ses missions d’assistante dentaire, elle a ainsi décidé d’aider les autres à trouver leur équilibre de vie. « Les soins énergétiques que je prodigue ne me demandent pas de voir, souligne-t-elle. Depuis le début de ma maladie, d’autres sens se sont développés. Chez moi, le toucher et le ressenti ont été amplifiés. C’est donc plus facile de cibler les blocages émotionnels. » Dans sa nouvelle activité, Emma propose également un accompagnement parental. Cette pratique lui a semblé être une évidence, car elle était enceinte de son premier enfant quand sa maladie a été diagnostiquée, et elle n’avait alors personne à qui en parler. « J’avais une double dose d’angoisse, car j’avais à la fois peur d’être maman et d’être malade, raconte-t-elle. Peu importe le problème qu’on rencontre, il est important d’avoir une oreille bienveillante qui ne juge pas comme dans la société actuelle. Il ne faut pas rester dans le déni, car on garde la colère en soi et on n’avance pas. La maladie, il faut la prendre par la main et l’accompagner toute sa vie. Aujourd’hui, quand je me prends des murs, on en rigole… » Si cette maladie est compliquée à vivre au quotidien, Emma prouve qu’il est possible de rebondir et de se réinventer. Et c’est aujourd’hui emplie d’espoir et de rêves qu’elle regarde l’avenir.

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