Ce n’est ni une révélation, ni un coming out, juste un besoin d’en parler pour faire avancer les choses. Adjointe orléanaise à l’éducation, Chrystel de Filippi veut aujourd’hui simplement « sensibiliser » à l’épilepsie, cette maladie qui toucherait au bas mot 700 000 personnes en France. Épileptique depuis l’âge de 12 ans, elle-même est désormais à l’abri de crises généralisées depuis une double paire d’années, grâce à un traitement médicamenteux quotidien qui lui permet de vivre une vie tout à fait normale. Malgré tout, elle souhaite encore tordre le cou à quelques idées reçues sur ce trouble neurologique cérébral pouvant déboucher sur des crises impressionnantes. « Cette maladie n’est pas d’ordre psychologique, mais physique, témoigne Chrystel de Filippi. Elle fait partie des handicaps invisibles. Il y a un côté un petit peu honteux quand on en est atteint. En parler, c’est rompre la solitude qu’il peut y avoir autour. »
Plus de cinquante formes existantes
En effet, hormis ses proches, peu de personnes qui la côtoyaient dans son cercle professionnel savaient qu’elle était atteinte d’épilepsie. « Pourtant, sourit-elle, ça m’est arrivé plusieurs fois, au cours des dernières années, de faire des crises en conseil municipal… » (elle était autrefois attachée de presse de la mairie d’Orléans, ndlr). Elle raconte cependant que certaines réactions auxquelles elle a eu à faire face dans le passé n’ont pas vraiment été de nature à l’inciter à se livrer publiquement. « Une fois, j’ai fait une crise dans un restaurant à Orléans, se rappelle-t-elle. Le directeur est venu voir mon compagnon pour lui demander s’il pouvait me pousser un peu. Il disait que je faisais peur aux autres clients… » En revanche, son évolution professionnelle n’a jamais été impactée par cette maladie, ou par le fait d’en rendre compte. « Pour l’anecdote, je l’avais dit à l’époque à Serge Grouard quand il m’a embauchée, et cela lui était totalement égal. »
Alors, quand même, souffrir d’une des cinquantaines de forme d’épilepsie existantes est un peu plus compliqué que de vivre avec une verrue sur le nez : il faut en effet tâcher de se tenir au maximum éloigné d’objets dangereux ou encore passer par un concours du combattant pour obtenir son permis de conduire. L’entourage, aussi, est forcément impacté. « Mon fils a su très tôt quel numéro il fallait composer pour appeler les secours en cas de crise, raconte Chrystel de Filippi. Cela dit, je n’ai jamais eu, pour ma part, à souffrir psychologiquement de cette maladie. J’ai tâché de prendre tout ça avec du recul et de l’humour. »
Reste la question de savoir comment elle – et d’autres – sont devenus épileptiques. « Il y a énormément de causes, répond l’élue. Elles peuvent être génétiques ou encore le fruit d’un traumatisme crânien, d’une tumeur cérébrale. Pour ma part, je ne sais pas. » Par contre, il semble que des causes exogènes – comme celles liées au voisinage d’un environnement chargé en pesticides – ne soient pas responsables de cette maladie dont il reste encore beaucoup de choses à découvrir.
Plus d’infos
Le correspondant loirétain de l’association Épilepsie France est Philippe Moreau, maire de Nogent-sur-Vernisson.
Pour le joindre : 45@epilepsie-france.fr
Autres renseignements sur www.epilepsie-France.com
