Trisomie 21 Loiret : le combat continue

Génétique mais non héréditaire, la trisomie 21 peut toucher n’importe quelle famille. Pour les soutenir, des associations se battent quotidiennement pour l'accès aux structures éducatives et culturelles, afin que les porteurs de trisomie gagnent en autonomie.
A.G
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C’est au Jardin d’Esculape, à Orléans, que l’on retrouve une fois par mois adhérents et bénévoles de l’association Trisomie 21 Loiret autour d’un atelier d’art. Cette asso est présidée par Fabienne Bonte, infirmière-anesthésiste et maman de Steven, un garçon de 14 ans porteur de la maladie. Fabienne a repris les rênes d’une association à bout de souffle il y a 6 ans, après 32 ans d’existence. « À l’époque, raconte-t-elle, il était même question de dissoudre l’association. Mais le combat est difficile et perpétuel face à l’inclusion des personnes en situation de handicap. Je me suis donc présentée à la présidence. Il était impensable, en tant qu’adhérente, que les actions s’arrêtent là. »

Et des combats à mener, il y en a, notamment face aux difficultés de scolarisation des enfants porteurs de la trisomie 21. « On a l’impression de reculer car il n’y a pas assez de classe ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire) au sein des écoles, témoigne Fabienne Bonte. L’intégration est difficile à gérer auprès des autres élèves et des enseignants. » Ainsi, pour certains parents, il faut parfois attendre un an pour l’obtention d’une auxiliaire de vie scolaire. D’autres doivent même faire appel à la Justice pour faire valoir leur droit à la scolarité pour tous. Christelle, maman de Louane, 15 ans, connaît ces difficultés : « il est difficile pour ma fille de verbaliser ses émotions, dit-elle. Nous n’avions pas vu sa souffrance durant sa scolarité car chaque jour, elle partait et rentrait de l’école avec le sourire. Mais lors d’un rendez-vous avec une enseignante, celle-ci nous a expliqué que Louane subissait des moqueries. Les bleus qu’elles avait sur les jambes n’étaient pas sans raison… »

« Avec eux, on est dans le vrai »

Pour les parents d’enfants porteurs de trisomie, l’intégration est un obstacle parmi tant d’autres. « Dès l’annonce de la maladie, notre plus grande question reste : que va-t-il devenir ? », souligne l’un d’eux. Heureusement, l’existence des associations pallie le manque d’informations et d’activités. Pour sa part, l’association Trisomie 21 Loiret accompagne sur demande les parents dès l’annonce du diagnostic, et propose tout un panel d’activités : cours d’informatique, de cuisine, de golf, de danse, de chant, groupes d’échange parents/professionnels et depuis peu, un cours de langue des signes. Une aide bénéfique à ces enfants, qui ont un grand besoin de stimulation intellectuelle quotidienne. « Nous aimerions mettre en place un projet avec des personnes âgées et des lycéens », explique Fabienne Bonte qui, malgré les freins causés par les restrictions sanitaires dues à la Covid-19, garde l’espoir de nouvelles collaborations.

Même si les obstacles sont quotidiens, ces parents n’ont aucun regret d’avoir accepté leur enfant tel qu’il est. « Avec eux, on est dans le vrai, ils ne mentent pas. Ce sont des rayons de soleil dans nos vies, ils nous apportent une force supplémentaire et, surtout, cela a fait grandir toute la fratrie. » 

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